Una sindrome dai contorni indefiniti, con un nome pressoché sconosciuto, ma che accomuna diversi bambini. La Pandas/Pans, acronimo che racchiude insieme sintomi della sfera psichiatrica ad esordio improvviso (tic, disturbi ossessivo-compulsivi) in età pediatrica associati a un'infezione da streptococco beta - emolitico di gruppo A o altre infezioni autoimmuni, è un nemico oscuro, che si sta cercando di combattere con le giuste armi a disposizione. Un punto di vista importante per addentrarsi nella conoscenza di questa condizione, sulla quale la comunità scientifica non ha ancora una posizione condivisa, sono le storie di chi ne è uscito, sta ancora lottando, ha una vita appesa. Come Giacomo, Francesco e Alberto, i protagonisti del libro "Piccole vite sospese" di Cinthia Caruso, giornalista e responsabile della comunicazione della Società italiana di pediatria (Sip), pubblicato da Carocci editore.

Giacomo è un ragazzino di appena dodici anni quando i primi sintomi si manifestano, nel 2014. La scuola chiama la mamma, Chiara, per dire che il ragazzo non sta bene. Sembra stressato, ha pianto, a pranzo ha avuto una crisi. Lei pensa a un banale malanno di stagione, ma in ospedale lo ricoverano in psichiatria. Dove starà diversi giorni, fino a che la caparbietà della mamma non la porterà, attraverso Pubmed, a intuire che potrebbe trattarsi di un caso di Pandas. Un modo di 'sgretolare' un paradigma scientifico utilizzando sempre la scienza. I medici si rifiuteranno inizialmente di eseguire il test per lo streptococco e per la diagnosi ci vorrà tempo e il medico giusto. Con delle punture di penicillina la situazione, per il ragazzo, sembra risolversi e i sintomi svanire.

Collegata a quella di Giacomo la storia di Francesco: è a lei che mamma Chiara, una volta che il suo ragazzo è guarito, pensa spesso. Ha negli occhi e nel cuore le sue urla durante il ricovero, proprio nella stessa stanza di suo figlio. Bloccato, spesso agitato, con comportamenti stereotipati che mette in atto ogni giorno Francesco per lungo tempo non riesce a riprendere in mano la propria vita, in cui la malattia presenta delle recidive, le terapie passano per l'antibiotico e le immunoglobuline. E poi c'è Alberto, 23 anni, un ragazzo in cui la diagnosi arriva tardi, quasi alla soglia di passaggio tra l'età adulta e quella pediatrica, in un percorso anch'esso costellato di difficoltà.

Il libro, oltre ad avere la prefazione del presidente della Società italiana di Pediatria, Alberto Villani e una premessa di Raffaele Falsaperla, pediatra dell'azienda ospedaliera universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania, fornisce anche degli approfondimenti con specialisti come Alberto Verrotti, professore ordinario di pediatria dell'università de L'Aquila, Salvatore Savasta, pediatra neurologo del San Matteo di Pavia, Agata Polizzi del dipartimento di scienze della formazione dell'università di Catania, Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

Elida Sergi