NUEVA YORK - Una familia canadiense decidió dar la vuelta al mundo antes que tres de sus cuatros hijos pierdan la visión por una rara enfermedad genética, con el objetivo de llenarlos de increíbles "recuerdos visuales".

Edith Lemay y Sebastien Pelletier, al enterarse que a tres de sus cuatro hijos se les diagnosticó retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo, decidieron llevarlos a hacer una vuelta al mundo para llenarlos de "recuerdos visuales".

Su hija Mia tenía apenas tres años cuando el matrimonio canadiense notó por primera vez que tenía problemas de visión. Unos años después de llevar a Mia, la mayor de sus cuatro hijos, por primera vez a ver a un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria.

Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan 12 años casados, se habían dado cuenta que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas. Sus temores se confirmaron cuando en 2019 los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético; su otro hijo Leo, ahora de nueve años, recibió el visto bueno.

"No hay nada que puedas hacer, realmente", dice Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria. "No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad", dijeron.

A partir de ese momento, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitarían para desenvolverse en la vida. Cuando el especialista de Mia les sugirió que la envolvieran con "recuerdos visuales", Lemay se dio cuenta que había una forma realmente increíble de hacer eso por ella y por el resto de los niños.

"Pensé: No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad", explicó. "Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y mas bellas imágenes que pueda". Ella y su marido pronto empezaron a hacer planes para pasar un año viajando por el mundo con sus hijos.

Aunque Lemay y Pelletier viajaban juntos con frecuencia antes de ser padres, y habían llevado a sus hijos a varios viajes, hacer una larga travesía en familia no parecía factible hasta ahora. "Con el diagnóstico, tenemos una urgencia", añadió Lemay, que trabaja en finanzas. "Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar".

Pronto empezaron a tratar de acumular ahorros. La empresa en la que trabajaba Pelletier fue adquirida y contaba con acciones por las que recibió una compensación. "Fue como un pequeño regalo de la vida", admitió Lemay, que trabaja en logística sanitaria. "Fue algo como, 'aquí tienes el dinero para tu viaje'".

En principio, la familia de seis miembros iba a partir en julio de 2020, y había planeado un itinerario exhaustivo que incluía viajar por Rusia y pasar un tiempo en China. Sin embargo, se vieron obligados a retrasar su viaje varios años debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial, y revisaron su itinerario innumerables veces.

Cuando finalmente salieron de Montreal en marzo de 2022, tenían pocos planes. "En realidad nos fuimos sin itinerario", añadió Lemay. "Teníamos ideas de adonde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de anticipación".

Antes de partir, la familia Lemay-Pelletier creó una especie de lista de experiencias para su viaje. Según Lemay, Mia quería montar a caballo, mientras que Laurent quería beber jugo sobre un camello.

La familia comenzó su viaje en Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia se dirigió a Mongolia, antes de pasar a Indonesia.

"Nos centramos en las vistas", explicó Pelletier. "También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares".